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中國時報【吳泓勳╱台北臺南市柳營區情趣睡衣報導】

「不希望罕病把人生劇本都寫好，透過壯遊體驗顯示人生仍有值得期待的事。」罹患「逢希伯?林道症候群（VHL）」的尤文瀚，年初發現腎臟腫瘤後，沒有唉聲嘆氣，反促使實現長期以來壯遊的夢想，繞著中國邊境，從黑龍江一路到內蒙古、新疆、海南島，百日獨自征戰3萬公里。

不怕腫瘤復發 怕不面對自己

罕見疾病基金會昨天舉辦第14屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮，今年共頒發9獎項共計有332位、74類病種的罕病學子獲獎，尤文瀚獲頒特殊榮譽獎。

這個月剛回台開刀的尤文瀚說，不擔心疾病導致腫瘤復發，怕的是不願意面對自己，而放棄遇見美景的人生。他規畫下一站前往南美洲，預計明年在北京研究所畢業後，經營一家青年旅社。

尤文瀚罹患的「逢希伯?林道症候群（VHL），會使血管增生，在體內各處形成腫瘤的罕見疾病，目前醫學仍無法根治，患者平均存活年齡約40多歲。

尤文瀚說，小時候發現腫瘤時，還沒有意識到疾病的影響，直到18歲視力慢慢惡化左眼失明，加上今年初腎臟發現腫瘤，更覺得應趁現在體力還允許之下，啟動原本就想去的壯遊之旅。

看沙漠、雪山 自覺融入自然

今年5月開始，尤文瀚從黑龍江沿著中俄邊境一路騎車，行經內蒙古、青海、甘肅到新疆與海南島各地，一邊記錄各地文化特色與心得，花了整整100天。他說，看著沙漠、雪山等遼闊景觀，會讓自己覺得跟大自然融為一體。

平均存活40歲 感覺時間飛逝

尤文瀚表示，以平均存活40多歲的疾病而言，已27歲的他更能感覺到時間的流逝，可預期未來身體會愈來愈惡化，透過這次旅行，雖然罕病帶來的障礙依舊存在，但體會到只要自己願意做，人生還是有值得期待的事。

而頒獎典禮前罕見疾病基金會也召開記者會，對日前受邀赴聯合國罕見疾病非政府組織委員會（CoNGO）成立大會演說，卻遭中國外交打壓無法進場一事發表聲明。

罕見疾病基金會董事長曾敏傑說，事後除了美國、歐盟等各大罕病組織領袖都來信表明力挺之外，他也要對中國行為提出嚴正抗議，並呼籲中國身為全球罕病人口最多國家，應與各國一起合作面對罕病。

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